El arte de cuidar de uno mismo en el acompañamiento de un familiar enfermo

Una enfermedad no sólo afecta a la persona que la padece, sino que también tiene un valor social que muchas veces damos por obvio. Tanto los familiares como los amigos y cuidadores sociosanitarios sufren en silencio sin atreverse demasiado a hablar de su propio sufrimiento, siempre posicionándose como cuidadores, nunca al otro lado.

Por el hecho de ver como la luz de un ser querido se va apagando, ver como sufre cada día, verlo con miedo y angustiado por lo que le pueda pasar ya te causa mal estar haciendo que por ejemplo, puedas pasar noches sin dormir. También el deseo de ayudar y no poder hacer nada más por el, el querer transmitirle tanta energía a la madre, padre, hijo, suegro, amigo, que ya no te queda nada para ti. Arrastrar los pies llevando a su hijo a la escuela y volver corriendo al hospital, alimentándose a base de bocadillos y café de las máquinas del hospital, pasarse el día coleccionando anécdotas que poder contarle y recordar cosas que has vivido con esa persona hasta que a veces se te cae la lagrimita al recordarlo, pensando que ya no volverás a tener a tu familiar al lado, que ya no estará contigo mas. Y sobre todo, sintiendo como se va de tu vida, la pequeña esperanza del paciente que aunque sea muy poco piensa que se salvará de verdad, la autonomía de la abuela que hacía las mejores tortillas de patatas, la dulzura de una madre, la serenidad de un amigo de la infancia…

Y mientras esto ocurre, sigues allí, cogiéndole de la mano, estando a su lado. Por dentro lloras, por fuera sonríes: «tengo que ser fuerte» «no me puede ver triste» «ahora no puedo pensar en mí, tengo que aguantar» «por dentro estoy destrozado pero debo parecer contento” piensas tu por dentro aunque eso a veces te hace estar mas triste, pero no exteriorizas esa tristeza, somos como payasos, llevamos una máscara para que vean que estamos bien, cuando por dentro estamos hechos polvo. Estos, entre muchos otros, son comentarios con los que se llenan los pasillos de un hospital, las salas de espera, los comedores de las residencias, etc.

¿Por qué no se le da tanta importancia al sufrimiento del cuidador?

Para empezar, porque la repercusión que tiene no es física, sino psicológica y tendemos a pensar que estas no son prioritarias ya que no somos nosotros los que tenemos que sufrir como el enfermo, evidentemente sufrimos, y mucho, pero no a su nivel. Esta forma de concebir al ser humano, se adapta poco a la realidad. Lo único, que tiene un efecto altamente negativo en casos de enfermedad u otros episodios vitales complicados. En los que dejar de lado la parte emocional puede terminar en situaciones muy complicadas de gestionar.

También, porque nos da miedo que la persona enferma sepa que sufrimos por ella, lo que quizás va hacerle sentir culpable, más triste o con menos fuerza para afrontar la enfermedad que igual que nosotros a el, nos ve débiles y también intenta relajarnos poniéndose la misma máscara que usamos nosotros con el, aunque tanto paciente como familiar estén sufriendo por dentro. Este pensamiento, que tenemos muy interiorizado tiene que ver con una visión colectiva, y en nuestra opinión errónea, sobre el hecho de no permitirnos ser cuidado y a la vez cuidador. Parece ser que un cuidador que también necesita ser cuidado no es lo suficientemente valiente, no es lo suficientemente fuerte. Y que el enfermo sólo debe ser cuidado, nunca cuidador. Esto, aunque no parezca así, acaba repercutiendo emocionalmente a las dos partes, ya que las dos partes tienen los dos roles, tanto el de cuidado como el de cuidador, ya que el familiar cuida al paciente pero a la par el paciente hace de cuidador del familiar. Que te quiten la capacidad de cuidar a tus seres queridos es muy doloroso y el no hacerlo puede atormentarte, porque es duro el momento en el que ya no puedes dar, sólo recibir. Recibir es agradable y muy necesario en situaciones de enfermedad, pero debe estar un poco equilibrado con el dar. En exceso, ninguna de estas dos direcciones nos hace sentir bien.

¿Qué podemos hacer para cuidar sin sufrir tanto?

1- No debemos olvidarnos de nosotros mismos, de nuestro propio cuidado, ya que la mejor manera de cuidar a alguien y transmitirle energía positiva es trabajando nuestro propio bienestar, haciendo vida normal, pero a la vez estando con el paciente.

2- Es importante intentar seguir haciendo actividades que nos gustan y nos hacen sentir bien. Tenemos que hacer el esfuerzo de no perder de vista todo aquello que nos hacia ser feliz y nos gustaba antes de que esta situación llegase a nuestras vidas.

3- Compartir experiencias con gente que haya pasado por una situación similar puede hacernos sentir acompañados y ver que no estamos solos en ese proceso de nuestras vidas y hacernos ver que es una oportunidad para aprender de ellos y poder enseñar a personas que estén pasando por lo mismo o que vayan a pasar en un futuro.

4- Crear espacios de ocio con la persona enferma, ja sea en el hospital, en casa o en la residencia, se pueden hacer cosas para compartir momentos con la persona enferma, ya sea creando arte juntos, escuchar música, comentar las noticias o el tiempo, recordar algún momento que habéis vivido juntos…

5- Y por último podemos ofrecerle a nuestro familiar enfermo la oportunidad de de darnos algo bonito, ya seamos familia o amigos, también pueden enseñarnos alguna cosa como por ejemplo a preparar ese plato tan bueno, que si lo comes en otro sitio o lo hace otra persona no queda tan bien como el de nuestro familiar, lo que se conocería como transmisión de información a través de las generaciones o legado.

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